Frente al Autismo

Muchas personas me han escrito pidiéndome que les hable de Edwood Joel en el blog. La razón por la que no escribimos tan a menudo es porque estamos dedicando todo nuestro esfuerzo en ayudar a todos lo que nos contactan. Pero sé que desean saber como sigue mi niño bello, asi que les quiero contar que está muy bien, tiene excelente salud, ya está en primer grado y adora a sus maestras.
Útimamente EJ me ha preguntado sobre ustedes, quienes son y dónde viven. EJ sabe que él tuvo autismo y también sabe por qué ustedes y yo nos comunicamos. Le cuento siempre de todos los niños que están enfermitos y que sus familiares desean que les contemos como él se curó para poder ayudar a sus hijos a que también se curen. Cada vez que me pregunta dónde viven y le contesto busca en el globo terraqueo que tenemos para ver en que parte del mundo están. Hemos recibido emails de todas partes del mundo y cuando no nos entendemos muy bien usamos los traductores electrónicos para poder comunicarnos con esas familias. Cuando me envían fotos tambien se las enseñamos a EJ. Recuerdo una foto de uno de los niños, vive en Israel pero su mamá es hipanoparlante, le enseñé la foto al Edwoodito y me hizo llorar porque mientras miraba la foto reconoció el agua gris del Magnetic Clay y me dijo; “…Mami, me alegra mucho que podamos ayudarlo!”
EJ recuerda a todos sus terapistas y todo el proceso, pero sobre el autismo en sí, recuerda el tratar de hablar y no poder, el no entender lo que escuchaba y el sentir que todo iba muy rápido.
No pierdan la fé, infórmense, busquen más allá, no se conformen con lo que el médico les diga y nunca olviden que la información es nuestra mejor arma contra el autismo. Corran la voz, ayuden a otros en sus comunidades, en sus familias, en las escuelas. Y nunca olviden que estaremos aquí mientras Dios lo permita dispuestos a ayudarlos.

Bendiciones para todos! Yeroline

Edwood (padre), mi hija Yerelin y Yo queremos compartir con ustedes este hermoso sueño hecho realidad. Cuando nos entregaron esta foto nos dió mucho sentimiento. Este es EJ en su primera foto de graduación de kindergarden que será este próximo mes de mayo 2008, si Dios permite. Al nene se le eliminó del diagnóstico de autismo debido a que se ha recuperado completamente. Fue dado de alta también de la Terapia Tomatis. Hoy dia sólo toma multivitaminas GummyBites como todo niño y aunque no toma leche de vaca sí tolera muy bien los helados, el quezo de pizza y el trigo. No requiere ya de las enzimas digestivas y sólo le damos el probiótico y el TreeLac si se enferma y debe tomar algún medicamento. Esto lo hacemos para asegurarnos de que su flora intestinal se mantenga en un nivel saludable. Hoy día asiste al Colegio donde asiste también su hermana Yerelin y es uno de los estudiantes más sobresalientes de su clase.
Queremos agradecerles por todo el apoyo que siempre nos han brindado y, en la medida que podemos, seguiremos poniendo nuestro granito de arena para seguir divulgándole al mundo entero que el autismo tiene cura!

Se que el título de este escrito puede ser chocante pero la prevención comienza desde mucho antes de quedar embarazada. La razón por la que creo pertinente hablar de este asunto es porque muchas personas no tienen muy claro nuestra posición con respecto a las vacunas. En el escrito anterior sobre Nuestro derecho a no vacunar, un amigo muy querido y admirado por nosotros nos envió un enlace que hablaba sobre los estudios que se han hecho en los que no encuentran evidencia que enlace el autismo con las vacunas. Aunque era un artículo que ya había leído me hizo reflexionar sobre la importancia en la prevención y la necesidad de explicar más ampliamente el papel que han jugado las vacunas en el desarrollo del autismo en nuestros hijos.
La posibilidad de que mi esposo y yo tuviésemos un hijo autista comenzó cuando éramos pequeños y se nos vacunó. La cantidad de mercurio que fue inyectada en nuestro cuerpo nos acompañó toda la vida. Es mucho lo que hemos investigado sobre el tema y todas las evidencias apuntan al mismo sitio. De hecho nos hicimos las pruebas de metales pesados y yo tenia niveles altos de mercurio y mi esposo tenia niveles altos de Cadmio y Mercurio. Nuestra nena como comenté en escritos anteriores tenias niveles altos de mercurio también. Ella no desarrolló autismo como es común en la mayoría de las féminas porque nuestros niveles de estrógeno protegen nuestro sistema neurológico, pero si padecía de intensas infecciones de oído, migrañas severas y constantes, alergias que desencadenaban una bronquitis todos los meses, problemas digestivos, etc. Con ella corrimos todos los médicos habido y por haber y nunca encontraban la causa. Los médicos la tenían a los 8 año en un régimen de Protonix 40mg diarios (dosis de adulto) e Imitrex (dosis de adulto) para controlar las migrañas, y no hacían diferencia. Llevo sobre mis hombros el peso de no haber recurrido a la medicina NO tradicional antes ya que fue con Edwood Joel que descubrimos que los problemas de salud de Yerelin tenían la misma raíz, el mercurio. Todos sus problemas desaparecieron cuando le dimos el tratamiento de detoxificación de metales (limpiamos su sistema)+ transfer factor (fortalecimos su sistema inmunológico)+Treelac (controlamos sus niveles de candida). Sus migrañas, alergias, dolencias estomacales, bronquitis, etc. desaparecieron. Hoy día no utiliza ningún medicamento, solo toma sus multivitaminas en la mañana y listo.
Con nuestro hijo ya ustedes conocen la historia, el se ha recuperado a un punto que lo único que toma son sus multivitaminas en la mañana y sus enzimas digestivas. Y claro continua en su dieta, aunque el gluten lo maneja muy bien con las enzimas, lo que si evitamos es la casina a toda costa.
Cuando reflexionamos sobre nuestra niñez encontramos similitudes. Edwood era un niño sumamente introvertido, le gustaba estar sólo, jugar sólo, pasaba horas sentado cuando muy niño y cuando le preguntaban que hacia el contestaba que estaba pensando. En aquellos tiempos le saltaron de grado en dos ocasiones por lo adelantado que estaba. Su obsesión era la lectura. Entró a CROEM a los 15 años de edad. Incluso recuerdo que su padre me mencionó en una ocasión que acostumbraba corregirlo porque cuando muy pequeño andaba con sus manitas guindadas. Edwood nunca desarrolló autismo aunque él mismo reconocía en nuestro hijo cuando bebé características que él tenía. Una vez le pregunté si recordaba en que pensaba cuando era niño y me dijo que se imaginaba viajando por el espacio, podía ver los diferentes planetas y creaba en su mente sus propias aventuras espaciales. Demás está decir que mi esposo es escritor desde muy niño.
Yo por mi parte desde pequeña padecía de migrañas severas, alergias y colon irritable. Mi historia en cuanto a la salud era muy parecida a la de la nena. De hecho yo padecía de tos de crup. Razón por la que pensábamos que por eso nuestro nene padecía de ello. O al menos así se nos había indicado. También me obsecionaba la lectura, aprendí a leer desde muy temprano al igual que Edwood. Quiero aclarar que obseción con la lectura implica como en mi caso que desde los 5 años mi cuarto parecía una tienda de paquines o comics, eran mi obseción. Hoy día mi obseción con la lectura se divide en 2 Autismo y las novelas de JK Rollings (Harry Potter).
Se preguntaran qué tiene que ver todo esto con la prevención, les explico. Los metales pesados que estén en nuestro cuerpo pasan a través del útero en invaden a nuestros bebés. Cuando estos nacen su sistema inmunológico está tan comprometido que no toleran el régimen de vacunación al que son expuestos, siendo la vacuna de los 18 meses la gota que colma la copa. El sistema tumba, comienza a atacarse a sí mismo y se desarrolla una enfermedad auto inmune, en el caso de EJ fue el autismo.
Ahora, que es lo que yo propongo, ya que el pasado no lo podemos cambiar, las vacunas que nos pusieron por un lado nos protegieron y por el otro ya ustedes saben. Propongo que tu que deseas ser mamá y tu que deseas ser papá te hagas una prueba de metales pesados y desintoxiques tu cuerpo antes de concebir un bebé. Luego de dar a luz es importante que el regimen de vacunación no sea por tandas de siete vacunas a la vez sino una a una dando espacio por vacuna y asegurarse que las vacunas no contengan Mercurio como preservativo.

IMPORTANTE decir que si ya estas embarazada, debes esperar a dar a luz y entonces trabajar con el asunto.

Comienza dentro de poco el nuevo año escolar y con él nuevamente la lucha para que no vacunen a nuestros hijos. Para nosotros quienes creemos que las vacunas jugaron un papel principal en el desarrollo del autismo de EJ, no ha sido fácil pero las leyes nos protegen y he aqui las opciones que usted tiene para defender el derecho a la NO vacunación de su hijo, amparada bajo nuestra constitución y la de E.U. Nosotros utilizamos la excepción médica.

PUERTO RICO - IMMUNIZATION EXEMPTIONS
by State & countries (includes current statutes, letters & forms)
Puerto Rico

Current Statutes & Laws:

Medical & Religious (Excepciones médicas y religiosas)
Exceptions: There are two exceptions: PRL 24 7B. 182d.
1) Not required for the student or preschool child who presents a sworn statement that he or his parents belong to a religious organization whose dogmas are in conflict with the immunization. Exemptions for religious reasons shall be void in case of any epidemic declared by the Secretary of Health.’
(No es requisito vacunarse si un estudiante o preescolar presenta una carta juramentada en la que indique que él y sus padres pertenecen a una organización religiosa cuyos dogmas entran en conflicto con la inmunización. Excepciones por razones religiosas no serán validas en caso de una epidemia declarada por el Secretario de la Salud.)
2) Not required for the student or preschool child who presents a certificate signed by a doctor, to the effect that one or more of the immunizations required, could be detrimental to the health of the student.
(No es requisito vacunarse si un estudiante o preescolar presenta una carta firmada por un doctor que certifique que una o más de las vacunas exigidas podrían ser de detrimento para salud)

Para otras cartas visite http://www.vaccinetruth.net/exempt/puertorico.htm#schools

La siguiente información proviene de la página www.vaclib.org/spanish/index.htm

¿Usted tiene preguntas sobre vacunas? Por favor llame a VacLibRobert Carrillo 1-888-249-1421
Para llamadas fuera de los E.E.U.U.: 1-407-672-6144

Páginas que recomiendo que visiten
www.vacunacionlibre.org/#
www.autismboulder.org/asd_treatments.html
www.vaclib.org/

Lamentamos nuestro largo silencio. Todo está muy bien. Edwood Joel ya está leyendo y le va muy bien en el preescolar. En agosto comenzará el kinder (primaria) en el mismo colegio que su hermana mayor.

La mejoría de Edwood Joel ha permitido que ahora Yeroline tenga la libertad de trabajar y desarrollarse profesionalmente, luego de 12 años dedicada a nuestros dos hijos. Ahora yo (Edwood) soy quien llevo a todo el mundo a la escuela y al trabajo, recogiéndolos también a todos al final del día. Sigo trabajando en la universidad.

Hemos continuado la rutina de suplementos que describimos en un artículo previo: Rutina de los suplementos dietéticos . Sin embargo, según EJ se ha ido acercando a los 5 años de edad, hemos sido más condecendientes con su dieta, aunque siempre atentos a su reacción. Hemos observado que ya no sufre los cambios de humor, ni experimenta regresiones en la condición. Sin embargo, seguimos alejándolo de la caseína y el nene sólo bebe leche de almendras. Continuamos llevándolo a todas sus citas para Terapia de Habla que ahora toma una sola vez a la semana.

Retomaremos el blog, pero primero tenemos que procesar la gran cantidad de comentarios (45) que tenemos en espera de aprobación.

Para los que se pregunten cómo administrar los suplementos y vitaminas a nuestros hijos les daremos como ejemplo la rutina de EJ que en estos momentos tiene 4 años y medio (4 1/2). También incluimos en la lista, entre paréntesis, el lugar en donde conseguimos los suplementos:

Antes de ir a la escuela (6:00 am - 7:00 am)

1. Una tableta DMG (DimethylGlycine) (Vitamin World)
2. Una tableta de 500 mg de Vitamina C (Vitamin World)
3. Dos (2) vitaminas Gummy Vites, sin lactosa ni glutén (Walgreens, WalMart)
4. Una cucharadita y media (1 1/2 tsp) de Calcibon, calcio líquido (Walgreens)
5. Un sobrecito de Threelac (ClayForAutism)
6. Un sobre de factor de transferencia (”transfer factor”) con 6 o 7 onzas de leche de almendra
7. Una cucharadita de aceite de hígado de bacalao (Cod Liver Oil) con sabor a fresa (ClayForAutism)

Durante semana de clases EJ desayuna en la escuela y ellos le administran los demás suplementos

En la escuela

1. Una cápsula de enzimas (DPP IV) diluida en jugo antes del desayuno y del almuerzo
2. Después del desayuno y el almuerzo, una tableta masticable de probiótico Acidophilus con sabor a fresa (Vitamin World)
3. En el almuerzo le dan también una tableta de DMG (DimethylGlycine)

Cuando llega de la escuela (3:00 - 4:00 pm)

1. Una tableta DMG (DimethylGlycine) tan pronto llega de la escuela (Vitamin World)
2. Una cápsula de enzimas (DPP IV) diluida en jugo antes de la cena
3. Después de la cena, una tableta masticable de probiótico Acidophilus con sabor a fresa (Vitamin World)

Antes de dormir (8:00 pm)

1. Una tableta de 500 mg de Vitamina C (Vitamin World)
2. Una cucharadita y media (1 1/2 tsp) de Calcibon, calcio líquido (Walgreens)
3. La última tableta DMG (DimethylGlycine) del día (Vitamin World)

Sobre las medidas

Aunque es mejor usar los vasitos que ya tienen las marcas para las medidas de los medicamentos, también podemos usar cucharas de cocina regulares:

• Una cuchara pequeña para comer es equivalente a una cucharadita
• Una cuchara grande para comer es equivalente a una cucharadita y media (1 1/2)

Esta rutina es la que se ajusta a nuestro horario y rutina diaria y a las necesidades y peculiaridades de la condición de EJ. Es sólo un ejemplo para darles una idea.

Via el blog Autismo Integral del amigo Eduardo Carbonell, nos enteramos de que la palabra “autism” fue el octavo término más buscado a través de Google News:

Google News - Top Searches in 2006

1. Paris Hilton
2. Orlando Bloom
3. cancer
4. podcasting
5. hurricane katrina
6. bankruptcy
7. Martina Hingis
8. autism
9. 2006 nfl draft
10. celebrity big brother 2006

Me atrevo a especular que la mayor parte de esas búsquedas fueron hechas por padres como nosotros. En ese mismo artículo de Eduardo pueden leer sobre los vídeos relacionados al autismo disponibles en YouTube:

• Autismo, autism, Asperger y YouTube

Antes de comenzar con la dieta de Edwood Joel, acostumbraba un par de noches a la semana sentarme con él en el piso de la cocina para comer galletas con leche. Le enseñé a mojarlas en la leche para luego comerlas pedacito a pedacito. Edwood Joel no hablaba aún, pero entendió muy bien lo que tenía que hacer.

Cuando tuvimos que comenzar con la dieta libre de glutén y caseína (lea aquí también), las noches de galletas con leche tuvieron que acabar. Puede parecer tonto, pero me entristece recordar esos momentos en los que yo sabía que tenía una conexión con EJ aunque él no lo expresara verbalmente y tampoco con su mirada. Pero yo sabía que confiaba en mí, su padre, y que valoraba lo que le estaba enseñando. A causa de su condición, perdí esos momentos.

Por supuesto, ahora sé que no había razón para detener la práctica ya que existen galletas libres de glutén y leche libre de caseína, pero en aquellos días apenas sabíamos en dónde conseguirlas. La leche de almendras y nueces la descubrimos después de un tiempo.

Eso fue antes de que él cumpliera sus tres añitos. Ahora tiene 4 años y medio y es un niño totalmente diferente. Está recuperando el tiempo que su condición de autismo le robó. La mejoría ha sido gracias a muchas cosas que hemos mencionado en este blog, siendo la dieta lo primero que intentamos y lo primero que funcionó. Por eso aún persistimos en ella y le recomendamos lo mismo a todos.

Casi dos años después, hemos ganado mucho, muchísimo terreno y ahora comparto con mi hijo de muchas maneras diferentes: hablo con él de muchas cosas; respondo sus muchas preguntas; inventamos juegos e historias con sus carritos y tractores, vemos televisión juntos y nos gusta la misma música.

Todos sacrificamos mucho por el bien de nuestros hijos. Sacrificamos tiempo, nuestros trabajos, nuestro ocio, nuestro dinero, nuestras relaciones familiares y conyugales, nuestra estabilidad emocional y salud. Comparado con todo eso, las galletitas con leche parecen poca cosa, peros son esas “cosillas” las que van acumulándose poco a poco, aumentando la carga sobre nuestros espíritus. Esas “cosillas” son pedacitos de “normalidad” que van desapareciendo de nuestras vidas según aprendemos a luchar contra el autismo.

Puedo decir que la “pérdida” de las galletitas con leche fue una de las primeras heridas profundas que recibí en esta batalla por la calidad de vida de mi hijo. Aunque nos sentimos victoriosos, de vez en cuando esas heridas vuelven a sentirse.

Este es el audio de la charla que dió Yeroline en el Día Familiar de la Alianza Autismo (12 de noviembre del 2006) en el Parque Luis Muñoz Rivera. Está dividido en tres partes en formato mp3 de manera que pueden escucharlo en cualquier “mp3 player” como la iPod o grabarlos en CD. Pueden escucharlo en línea o descargarlo.

En Do2Learn tienen una actividad interactiva en la que se puede cambiar la expresión de un rostro para denotar distintas emociones.

• Facial Expression Recognition Game

Mi creación favorita

This game allows a player to experiment with the different effects of moving separate facial parts. In teaching someone how a face conveys emotion, you may choose to isolate one part, such as turning brows down to indicate disapproval, or up for surprise.

La actividad es muy útil para personas con condiciones dentro del espectro del autismo, primero para evaluar cuan bien pueden reconocer emociones en expresiones faciales; segundo, como parte de la terapia para ayudarlos a desarrollar la habilidad y la empatía.

En el caso de Edwood Joel nos funcionó muy bien el usar fotos estáticas de seres humanos y preguntarle sobre las expresiones. Lo que añade esta actividad interactiva de Do2Learn es que, como ejercicio, el niño también puede construir las expresiones.

La actividad funciona dentro del navegador web (es un applet) y requiere tener instalado Java, lo que ya es común en Linux, Mac OS o Windows.